Proyecto de investigación AMC
Impulsamos el primer registro clínico de pacientes con artrogriposis múltiple congénita para conocer mejor la realidad de las personas afectadas y avanzar hacia una atención más adecuada.
Investigar para conocer, acompañar y mejorar vidas
La artrogriposis múltiple congénita es una condición poco frecuente sobre la que todavía existe una importante falta de datos, conocimiento e investigación. Esta ausencia de información dificulta dimensionar la realidad de las personas afectadas, conocer sus necesidades y promover respuestas sanitarias, sociales y administrativas adecuadas.
Por este motivo, desde AMC impulsamos un proyecto de investigación centrado en la creación y desarrollo de un registro clínico de pacientes con artrogriposis múltiple congénita, con la colaboración de equipos clínicos, científicos y entidades especializadas.
El objetivo es avanzar hacia una información más completa, rigurosa y actualizada que permita mejorar el conocimiento de la artrogriposis y contribuir a una mejor calidad de vida para las personas afectadas y sus familias.
1er Registro Clínico de Pacientes con Artrogriposis Múltiple
El proyecto tiene como eje la implantación del primer registro clínico de pacientes con artrogriposis múltiple, impulsado directamente por la Asociación AMC con la colaboración de un equipo internacional.
Este registro permitirá recopilar información clínica y social relevante, siempre con criterios de rigor, seguridad y utilidad para la comunidad científica, sanitaria y asociativa.
Un proyecto pionero y colaborativo
El registro nace de una necesidad clara: disponer de datos reales y estructurados sobre la artrogriposis para conocer su prevalencia, su alcance, sus necesidades asociadas y la situación de las personas afectadas.
AMC trabaja para que este proyecto sea una herramienta útil, de largo recorrido y con capacidad para favorecer nuevas líneas de investigación, colaboración médica y mejora de la atención.
¿Por qué es importante?
El registro clínico es una herramienta fundamental para transformar la falta de información en conocimiento útil para las personas afectadas, sus familias, profesionales e instituciones.
01. Propósito
Recopilar datos sobre la artrogriposis múltiple congénita y las diferentes realidades asociadas a esta condición.
02. Necesidad
Responder a la falta de datos precisos e investigaciones activas sobre la artrogriposis.
03. Importancia
Conocer la prevalencia, el alcance y las características de la artrogriposis para planificar mejor los apoyos.
04. Beneficio
Reducir el aislamiento de las personas afectadas y favorecer una mejor conexión entre familias, profesionales e investigadores.
05. Desafío
Abordar la dispersión de los casos y la dificultad de reunir información homogénea sobre una enfermedad poco frecuente.
06. Futuro
Generar conocimiento que pueda orientar mejores recursos, apoyos, políticas sanitarias y políticas sociales.
Colaboración científica e internacional
El proyecto se desarrolla en colaboración con profesionales, centros de referencia y entidades científicas, con una clara vocación internacional.
Hospital Sant Joan de Déu
Colaboración para la configuración científica del registro y el impulso clínico del proyecto.
CIBERER
Integración en la plataforma de registros y apoyo dentro del ámbito de las enfermedades raras.
Consorcio internacional
Participación en espacios de colaboración internacional para compartir conocimiento y avanzar en estándares comunes.
Desarrollo del proyecto
El proyecto se ha construido de forma progresiva, combinando colaboración científica, impulso asociativo, recaudación de fondos y trabajo internacional.
2021
Inicio del trabajo con el consorcio internacional y colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu para la configuración científica.
2023
Integración en la plataforma de registros de CIBERER y soporte del Comité Científico AMC.
2024
Trabajo sobre Common Data Elements para establecer estándares en la recopilación de datos.
2022-…
Acciones de recaudación de fondos para apoyar el desarrollo y sostenibilidad del registro.
2026
Financiación inicial vinculada al proyecto, impulso de visibilidad, primer seminario informativo y reuniones con hospitales nacionales.
GO-LIVE
Avance hacia la puesta en marcha operativa del registro y su extensión progresiva.
AMC en el ámbito internacional
El proyecto de investigación se enmarca también en una colaboración internacional más amplia, con participación en espacios científicos y de intercambio de conocimiento sobre artrogriposis.
La Asociación participa en el impulso del International Consortium for AMC, una iniciativa internacional orientada a reunir información, recursos y colaboración entre profesionales, entidades y comunidades de distintos países.
Symposium internacional
AMC ha participado en espacios internacionales de referencia, como el symposium celebrado en Montreal, reforzando la colaboración con profesionales, familias y organizaciones de otros países.
Ayúdanos a hacer realidad este proyecto
Investigar salva y mejora vidas. Tu colaboración nos ayuda a impulsar un proyecto necesario para conocer mejor la artrogriposis y avanzar hacia mejores apoyos, tratamientos y políticas para las personas afectadas.
Un proyecto de toda la comunidad AMC
Este registro es una oportunidad para transformar la experiencia de las familias en conocimiento, el conocimiento en investigación y la investigación en mejores respuestas para las personas con artrogriposis.