Quiénes somos
Somos una asociación estatal, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, formada por personas con artrogriposis, familias y profesionales comprometidos con mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta condición.
Desde 2014 trabajamos para acompañar, informar, visibilizar, defender derechos y generar recursos para las personas afectadas por artrogriposis múltiple congénita y sus familias.
Desde 2014 acompañando a familias
La Asociación Española de Artrogriposis Múltiple Congénita nace para unir a personas y familias que comparten una misma realidad: vivir con artrogriposis y necesitar información, apoyo, recursos y representación.
Somos una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal y declarada de utilidad pública.
Ninguna familia debería sentirse sola
Sabemos que el diagnóstico puede llegar acompañado de dudas, incertidumbre y falta de información. Por eso trabajamos para que cada persona afectada y cada familia encuentre orientación, apoyo y una comunidad que entiende lo que está viviendo.
AMC es un punto de encuentro, una voz común y una red de apoyo para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, informada y comprometida con la artrogriposis.
Nuestra misión
Mejorar la calidad de vida de las personas con artrogriposis y sus familias, promoviendo apoyo, información, investigación, inclusión y defensa de derechos.
Acompañar
Ofrecemos orientación, apoyo y recursos a familias y personas afectadas en cada etapa de su vida.
Visibilizar
Damos a conocer la artrogriposis para romper barreras, generar empatía y promover una sociedad más inclusiva.
Defender derechos
Reivindicamos una atención sanitaria, social, educativa y administrativa adecuada durante toda la vida.
Qué hacemos
Trabajamos desde diferentes áreas para ofrecer una respuesta integral a las necesidades de las personas con artrogriposis y sus familias.
Información y orientación
Resolvemos dudas, orientamos sobre recursos y acompañamos a familias desde el diagnóstico y durante todo el proceso.
Ayudas y apoyos
Impulsamos recursos para terapias, tratamientos, ayudas técnicas, material ortoprotésico y otras necesidades relevantes.
Sensibilización
Damos visibilidad a la artrogriposis para favorecer el conocimiento social, la inclusión y la eliminación de barreras.
Investigación
Apoyamos proyectos que permitan mejorar el conocimiento médico, genético, funcional y social de la artrogriposis.
Defensa de derechos
Reivindicamos apoyos adecuados en sanidad, educación, servicios sociales, discapacidad, dependencia y accesibilidad.
Red de familias
Creamos espacios de encuentro para compartir experiencias, inquietudes, aprendizajes y soluciones entre personas que viven realidades similares.
Servicio de Información y Orientación
Es una de nuestras principales vías de apoyo. Acompañamos a personas con artrogriposis y a sus familias en momentos de incertidumbre, dudas o necesidad de orientación.
Ofrecemos atención cercana y personalizada para facilitar información, orientar sobre recursos, apoyar en trámites y conectar con profesionales, entidades o servicios de referencia.
Podemos ayudarte con:
- Información sobre artrogriposis.
- Discapacidad y dependencia.
- Ayudas y prestaciones.
- Trámites y documentación.
- Accesibilidad y ayudas técnicas.
Nuestros objetivos
01. Conocer la realidad
Impulsar un mejor conocimiento de la artrogriposis y avanzar hacia un censo real de personas afectadas en España.
02. Mejorar la atención
Promover una atención multidisciplinar, coordinada y especializada durante todas las etapas de la vida.
03. Defender derechos
Reivindicar apoyos, tratamientos, accesibilidad, inclusión y recursos adecuados para las personas afectadas y sus familias.
Las personas que hacen posible AMC
La Asociación está formada por personas con artrogriposis, familias y profesionales que aportan experiencia, tiempo y compromiso para acompañar, informar y defender los derechos de las personas afectadas y sus familias.
Junta Directiva
Representa a la Asociación, impulsa la estrategia y vela por el cumplimiento de sus fines sociales.
Cristina Villodas
Presidenta
Madre de Iago, un niño afectado por artrogriposis. Coordina y representa a la Asociación, aportando equilibrio, compromiso y visión al proyecto.
Carolina Navalón
Vicepresidenta
Afectada por artrogriposis, aporta experiencia en primera persona y es una de las personas de referencia de la Asociación en Cataluña.
Vanessa San Mateo
Secretaria
Forma parte de la Junta Directiva y contribuye al funcionamiento interno, la organización y el desarrollo de la Asociación. Es la madre de Enrique, afectado por artrogriposis.
Alfredo Plaza
Tesorero
Padre de Eva, una niña afectada por artrogriposis. Además de la tesorería, colabora en el área tecnológica y digital de la Asociación.
Mamen Beltrán
Vocal
Madre de Laura, afectada por artrogriposis. Aporta experiencia, implicación y apoyo al funcionamiento de la Asociación.
Duvi Juárez
Vocal
Abuela de Lucía, afectada por artrogriposis. Aporta experiencia, cercanía y una mirada valiosa a la Asociación.
Victoria Castillo
Vocal
Mamá de Pablo, delegada de la Asociación en Cataluña, especialmente involucrada en los proyectos de investigación.
Alfonso García
Vocal
Forma parte de la Junta Directiva y aporta compromiso, experiencia y apoyo al crecimiento de la Asociación.
Nagore Redondo
Vocal
Forma parte de la Junta Directiva y colabora en el desarrollo de proyectos, actividades y acciones de apoyo a las familias.
Equipo técnico
Acompaña el día a día de la Asociación en atención social, comunicación, proyectos y relaciones institucionales.
M. Jesús Albendea
Trabajo Social
Persona de referencia para la atención, información y orientación a familias y personas afectadas.
Laura García
Comunicación
Gestiona contenidos, campañas, comunicación y visibilidad de la artrogriposis.
Vanesa Bono
Relaciones institucionales
Apoya el desarrollo de alianzas, proyectos, colaboración con entidades y relaciones institucionales.
Equipo voluntario
Otras personas que nos ayudan a que este proyecto salga adelante
Pili Pardo
Redes Sociales
Madre de Alba, afectada por artrogriposis. Se encarga de redes sociales y es presidenta de la Delegación en Valencia. Aporta compromiso, comunicación y apoyo a las familias.
Formar parte de AMC
Ser socio o socia significa formar parte de una red que comprende tus dudas, tus retos y tus necesidades. Compartir experiencias con otras familias ayuda a sentirse acompañado, encontrar respuestas y construir soluciones comunes.
- Compartir experiencias con otras personas y familias.
- Recibir información, orientación y apoyo.
- Acceder a recursos, actividades y acuerdos.
- Contribuir a dar visibilidad a la artrogriposis.
- Impulsar proyectos de investigación y defensa de derechos.
Transparencia
La transparencia es uno de los pilares de la Asociación. Por ello, ponemos a disposición pública la documentación legal, institucional y económica relevante.
¿Quieres caminar con nosotros?
Cada persona, cada familia, cada profesional y cada entidad que se suma nos ayuda a avanzar hacia una sociedad más informada, inclusiva y comprometida con la artrogriposis.