Quiénes somos
Somos una asociación estatal, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, formada por personas con artrogriposis, familias y profesionales comprometidos con mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta condición.
Desde 2014 trabajamos para acompañar, informar, visibilizar, defender derechos y generar recursos para las personas afectadas por artrogriposis múltiple congénita y sus familias.
Desde 2014 acompañando a familias
La Asociación Española de Artrogriposis Múltiple Congénita nace para unir a personas y familias que comparten una misma realidad: vivir con artrogriposis y necesitar información, apoyo, recursos y representación.
Somos una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal y declarada de utilidad pública.
Ninguna familia debería sentirse sola
Sabemos que el diagnóstico puede llegar acompañado de dudas, incertidumbre y falta de información. Por eso trabajamos para que cada persona afectada y cada familia encuentre orientación, apoyo y una comunidad que entiende lo que está viviendo.
AMC es un punto de encuentro, una voz común y una red de apoyo para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, informada y comprometida con la artrogriposis.
Nuestra misión
Mejorar la calidad de vida de las personas con artrogriposis y sus familias, promoviendo apoyo, información, investigación, inclusión y defensa de derechos.
Acompañar
Ofrecemos orientación, apoyo y recursos a familias y personas afectadas en cada etapa de su vida.
Visibilizar
Damos a conocer la artrogriposis para romper barreras, generar empatía y promover una sociedad más inclusiva.
Defender derechos
Reivindicamos una atención sanitaria, social, educativa y administrativa adecuada durante toda la vida.
Qué hacemos
Trabajamos desde diferentes áreas para ofrecer una respuesta integral a las necesidades de las personas con artrogriposis y sus familias.
Información y orientación
Resolvemos dudas, orientamos sobre recursos y acompañamos a familias desde el diagnóstico y durante todo el proceso.
Ayudas y apoyos
Impulsamos recursos para terapias, tratamientos, ayudas técnicas, material ortoprotésico y otras necesidades relevantes.
Sensibilización
Damos visibilidad a la artrogriposis para favorecer el conocimiento social, la inclusión y la eliminación de barreras.
Investigación
Apoyamos proyectos que permitan mejorar el conocimiento médico, genético, funcional y social de la artrogriposis.
Defensa de derechos
Reivindicamos apoyos adecuados en sanidad, educación, servicios sociales, discapacidad, dependencia y accesibilidad.
Red de familias
Creamos espacios de encuentro para compartir experiencias, inquietudes, aprendizajes y soluciones entre personas que viven realidades similares.
Servicio de Información y Orientación
Es una de nuestras principales vías de apoyo. Acompañamos a personas con artrogriposis y a sus familias en momentos de incertidumbre, dudas o necesidad de orientación.
Ofrecemos atención cercana y personalizada para facilitar información, orientar sobre recursos, apoyar en trámites y conectar con profesionales, entidades o servicios de referencia.
Podemos ayudarte con:
- Información sobre artrogriposis.
- Discapacidad y dependencia.
- Ayudas y prestaciones.
- Trámites y documentación.
- Accesibilidad y ayudas técnicas.
Nuestros objetivos
01. Conocer la realidad
Impulsar un mejor conocimiento de la artrogriposis y avanzar hacia un censo real de personas afectadas en España.
02. Mejorar la atención
Promover una atención multidisciplinar, coordinada y especializada durante todas las etapas de la vida.
03. Defender derechos
Reivindicar apoyos, tratamientos, accesibilidad, inclusión y recursos adecuados para las personas afectadas y sus familias.
Las personas que hacen posible AMC
La Asociación está formada por personas con artrogriposis, familias y profesionales que aportan experiencia, tiempo y compromiso para acompañar, informar y defender los derechos de las personas afectadas y sus familias.
Junta Directiva
Representa a la Asociación, impulsa la estrategia y vela por el cumplimiento de sus fines sociales.
Cristina Villodas
Presidenta
Madre de Iago, un niño afectado por artrogriposis. Coordina y representa a la Asociación, aportando equilibrio, compromiso y visión al proyecto.
Carolina Navalón
Vicepresidenta
Afectada por artrogriposis, aporta experiencia en primera persona y es una de las personas de referencia de la Asociación en Cataluña.
Vanessa San Mateo
Secretaria
Madre de Enrique, un niño afectado por artrogriposis. Contribuye al funcionamiento interno, la organización y el desarrollo de la Asociación.
Alfredo Plaza
Tesorero
Padre de Eva, una niña afectada por artrogriposis. Además de la tesorería, colabora en el área tecnológica y digital de la Asociación.
Mamen Beltrán
Vocal
Madre de Laura, afectada por artrogriposis. Aporta experiencia, implicación y apoyo al funcionamiento de la Asociación.
Duvi Juárez
Vocal
Abuela de Lucía, afectada por artrogriposis. Aporta experiencia, cercanía y una mirada valiosa a la Asociación.
Victoria Castillo
Vocal
Mamá de Pablo, delegada de la Asociación en Cataluña, especialmente involucrada en los proyectos de investigación.
Alfonso García
Vocal
Forma parte de la Junta Directiva y aporta compromiso, experiencia y apoyo al crecimiento de la Asociación.
Nagore Redondo
Vocal
Afectada por artrogriposis, aporta experiencia en primera persona. Colabora en el desarrollo de proyectos, actividades y apoya al funcionamiento de la Asociación.
Equipo técnico
Acompaña el día a día de la Asociación en atención social, comunicación, proyectos y relaciones institucionales.
M. Jesús Albendea
Trabajo Social
Persona de referencia para la atención, información y orientación a familias y personas afectadas.
Laura García
Comunicación
Gestiona contenidos, campañas, comunicación y visibilidad de la artrogriposis.
Vanesa Bono
Relaciones institucionales
Apoya el desarrollo de alianzas, proyectos, colaboración con entidades y relaciones institucionales.
Equipo voluntario
Otras personas que nos ayudan a que este proyecto salga adelante
Pili Pardo
Redes Sociales
Madre de Alba, afectada por artrogriposis. Se encarga de redes sociales y es presidenta de la Delegación en Valencia. Aporta compromiso, comunicación y apoyo a las familias.
Formar parte de AMC
Ser socio o socia significa formar parte de una red que comprende tus dudas, tus retos y tus necesidades. Compartir experiencias con otras familias ayuda a sentirse acompañado, encontrar respuestas y construir soluciones comunes.
- Compartir experiencias con otras personas y familias.
- Recibir información, orientación y apoyo.
- Acceder a recursos, actividades y acuerdos.
- Contribuir a dar visibilidad a la artrogriposis.
- Impulsar proyectos de investigación y defensa de derechos.
Transparencia
La transparencia es uno de los pilares de la Asociación. Por ello, ponemos a disposición pública la documentación legal, institucional y económica relevante.
¿Quieres caminar con nosotros?
Cada persona, cada familia, cada profesional y cada entidad que se suma nos ayuda a avanzar hacia una sociedad más informada, inclusiva y comprometida con la artrogriposis.