Diálogo en directo y accesible para visibilizar la realidad de las personas con artrogriposis
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La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España junto a la agencia de noticias Servimedia, celebran el lunes 29 de junio a las 11.00 horas el diálogo ‘Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos’.
El diálogo será retransmitido en directo y en abierto a través del canal de Youtube de Servimedia y tiene como objetivo principal dar a conocer la realidad cotidiana de quienes conviven con la Artrogriposis y sus familias, en el marco de las acciones de sensibilización del Día Mundial de la Artrogriposis.
Durante el encuentro, además se dará a conocer el lanzamiento del Primer Registro Clínico Nacional de personas con Artrogriposis Múltiple Congénita, que tras años de trabajo coordinado a nivel nacional e internacional, en 2026 comienza su fase operativa, permitiendo de esa manera, la recopilación estandarizada de los datos clínicos y genéticos de pacientes con Artrogriposis en España.
Un impulso que ha sido posible gracias a la subvención del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la realización de actividades de interés social con cargo al 0,7% de la asignación tributaria del Impuesto de la Renta sobre las Personas Físicas (IRPF) y al 0,7% de la cuota íntegra del Impuesto sobre Sociedades.
Participantes y testimonios con artrogriposis
El encuentro será moderado por José Manuel González Huesa, director general de Servimedia y contará con la participación de representantes de la Asociación AMC España así como de personas con Artrogriposis que compartirán sus experiencias de vida, retos cotidianos y reivindicaciones en torno a la inclusión y los derechos de las personas con enfermedades raras y con discapacidad.
Intervendrá Cristina Villodas, presidenta de la Asociación AMC España y madre de Iago, un niño con artrogriposis, que hablará sobre la visión de las familias y el trabajo de acompañamiento y sensibilización que se desarrolla desde la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas con artrogriposis.
También intervendrá Carolina Navalón vicepresidenta de la Asociación AMC España y persona con artrogriposis múltiple congénita que además, convive con otras dos enfermedades autoinmunes graves. Defensora de los derechos de los pacientes a nivel nacional e internacional y una de las impulsoras del registro nacional de personas con artrogriposis. Además de su labor asociativa, es deportista de paddle surf adaptado, siendo la primera mujer con discapacidad en España compitiendo en disciplina SUP Race 6KM y campeona de Catalunya de SUP Race 3km.
La dimensión social y de apoyo a las familias llegará de la mano de María Jesús Albendea, trabajadora social en la asociación AMC España desde hace casi una década, especializada en orientación, inclusión y acompañamiento de personas con enfermedades poco frecuentes.
Asimismo, el diálogo contará con el testimonio de Juan Diego, joven madrileño con artrogriposis múltiple congénita, recién graduado en Medicina y que actualmente se encuentra preparando el examen de MIR, compartirá su experiencia vital y académica.
Por su parte, José Luis Mora aportará una mirada artística y vital a través de su trayectoria como pintor con la boda y miembro de la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie. Sus obras, centradas especialmente en animales y temáticas de fantasía, han sido expuestas en distintos espacios culturales de España y Portugal.
A través de sus testimonios, el encuentro quiere acercar a la sociedad historias de vida, autonomía y participación activa que siguen siendo poco conocidas.
Cómo seguir el encuentro en directo
El encuentro podrá seguirse en abierto y en directo a través del canal de Youtube de Servimedia. Además contará con subtitulado y servicio de lengua de signos en directo, con el objetivo de garantizar una retransmisión accesible e inclusiva para toda la ciudadanía, especialmente para las personas sordas y/o con discapacidad auditiva.
Las personas interesadas en recibir un recordatorio de la emisión en directo del diálogo en sus correos electrónicos deberán inscribirse a través del formulario de inscripción de Servimedia.
Durante la emisión del diálogo estará habilitado el chat en directo para enviar preguntas y comentarios a las personas participantes.
Asimismo, el encuentro quedará posteriormente disponible en formato diferido para volver a verlo en cualquier momento.
Día Mundial de la Artrogriposis
El diálogo en directo ‘Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos’ forma parte de la campaña de sensibilización social impulsada por AMC España con motivo del Día Mundial de la Artrogriposis, que se conmemora cada 30 de junio.
Bajo el título “Artro…¿qué? Una palabra rara, miles de vidas por conocer” la campaña busca romper con el desconocimiento en torno a la artrogriposis, promover una mayor comprensión social y poner en el foco a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
La campaña cuenta con un espacio web dónde estarán disponibles materiales divulgativos y de comunicación, el trivial interactivo sobre la artrogriposis, los testimonios de personas afectadas y familias, así como las actividades e iniciativas puestas en marcha por las socias y socios de AMC España en sus comunidades y localidades.
Además, este año la campaña incorpora una camiseta solidaria diseñada especialmente para contribuir a la difusión, la visibilidad de la artrogriposis y apoyar la labor social de la Asociación.
visita la espacio de la campaña