El pasado sábado 23 de mayo de 2026, la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España celebró su Asamblea General Ordinaria de Personas Asociadas, en formato “online” a través de videoconferencia.
Durante la asamblea se han abordado temas clave para el presente y futuro de la asociación como la renovación de la Junta Directiva o la actualización de la cuota anual para las personas asociadas.
Renovación de la Junta Directiva
Durante la Asamblea se ratificó por unanimidad la nueva composición de la Junta Directiva, que continuará liderando el rumbo estratégico y operativo de AMC España durante los próximos tres años.
Se informó el cese de Oksana Azpitarte y José Ponferrada, quienes han desempeñado las funciones de secretaría y de vocal.
Asimismo, la nueva Junta Directiva cuenta con cuatro nuevas incorporaciones: José Ángel Álvarez, Alfonso García Lima, Nagore Redondo como vocales y Vanessa San Mateo, asumiendo el cargo de secretaria de la entidad.
Composición de la nueva Junta Directiva:
- Presidenta, Cristina Villodas
- Vicepresidenta, Carolina Navalón
- Secretaria, Vanessa San Mateo
- Tesorero, Alfredo Plaza
Vocales:
- Mamen Beltrán
- Victoria Castillo
- Duvi Juárez
- Nagore Redondo
- Alfonso García Lima
- José Ángel Álvarez
La Junta agradeció la incorporación de las nuevas personas y acordó trabajar durante esta legislatura en la búsqueda y preparación de nuevos relevos.
Subida de la cuota anual
La Asamblea también aprobó por unanimidad la cuota anual de socias/os, la cuál a partir del ejercicio 2027 pasará de 50 a 60 euros anuales. Se trata de una actualización moderada en términos económicos que pretende reforzar la base estable de ingresos de cara a ejercicios futuros, en los que previsiblemente no se repetirán niveles extraordinarios de donaciones como los obtenidos en 2025 y previstos para 2026.
En este sentido, para aquellas personas que puedan aplicar la desgravación fiscal correspondiente, el coste efectivo puede reducirse de forma significativa.
Líneas de actuación para 2026
Durante la Asamblea se presentaron las actuaciones que se están llevando a cabo a lo largo de este año 2026, destacando la puesta en marcha de la ayuda económica Embajadores AMC, concebida para ordenar y apoyar iniciativas promovidas por personas socias en sus ámbitos de influencia, tales como eventos deportivos, acciones de sensibilización, campañas locales o actividades solidarias. La finalidad es estructurar iniciativas que ya se venían produciendo de manera informal y facilitar apoyo desde la asociación.
Después varios años de trabajo coordinado a nivel nacional e internacional desarrollando el proyecto de investigación, este año 2026 se pondrá en marcha el I Registro Clínico Nacional de Pacientes con Artrogriposis en España, tal y como informó Carolina Navalón, vicepresidenta de AMC España.
Destaca el carácter federativo e internacional del registro clínico: otros países podrán utilizar el trabajo realizado por AMC España. Esto convierte el proyecto en una iniciativa innovadora liderada desde una asociación de pacientes.
Asimismo servirá para conocer la historia natural de la artrogriposis, mejorar el diagnóstico temprano, plantear tratamientos adaptados a las necesidades reales, identificar cuántas personas afectadas hay en España y rescatar posibles pacientes que se hayan perdido en la transición del sistema pediátrico al sistema de adultos.
Una de las primeras actividades que se van a realizar a modo de lanzamiento del registro será la realización de un seminario formativo para profesionales clínicos y facultativos el 15 de junio de la mano de CIBERER y el Hospital Sant Joan de Déu. Hasta la fecha se han contactado más de 20 hospitales a nivel nacional, con alrededor de 10 contactos firmes, 6 reuniones ya celebradas y 4 reuniones previstas en breve, todos ellos con interés en participar en el registro.
Vanesa Bono Peris, técnica de Relaciones Institucionales y del proyecto de investigación solicitó a las personas socias que, si tienen el contacto de los profesionales médico o servicios hospitalarios que le hagan seguimiento se pongan en contacto con ella para que pueda remitir la información sobre el registro y estos profesionales valoren su incorporación al registro.
La presidenta de AMC España, también ha lanzado un llamamiento a las personas con artrogriposis, familias y personas asociadas a participar y colaborar con la asociación, aportando experiencias, ideas, tiempo y apoyo a través de su incorporación en los grupos de trabajo( Investigación, jubilación, CRM, redes sociales, deporte y campañas por ejemplo), impulsar acciones de recaudación o de visibilidad en sus entornos y en definitiva, a participar en la vida asociativa de AMC España.