Trabajamos por la investigación, la autonomía y la inclusión de todas las personas con AMC

Artrogriposis: Marcando el camino, rompiendo barreras.

Quiénes somos

La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) nació de la necesidad de unir fuerzas y crear un espacio común para todas las personas que convivimos con esta condición de baja prevalencia. Somos una comunidad formada por afectados, familiares y profesionales comprometidos en romper el aislamiento que a menudo acompaña a las enfermedades raras. Nuestra razón de ser es demostrar que, aunque la artrogriposis presente retos físicos desde el nacimiento, no define el límite de lo que una persona puede alcanzar con el apoyo adecuado.

Nuestro compromiso se centra en la orientación y el acompañamiento integral. Trabajamos diariamente para ofrecer información actualizada, asesoramiento sobre tratamientos y un soporte emocional que es vital tras el diagnóstico. Entendemos que cada caso es único debido a la gran variabilidad de la AMC, por lo que fomentamos el intercambio de experiencias entre familias para que nadie tenga que recorrer este camino a ciegas, facilitando el acceso a recursos que mejoren la autonomía y el bienestar de los afectados.

Miramos hacia el futuro con la ambición de transformar la sociedad en un entorno más inclusivo y consciente. Por ello, impulsamos la visibilidad de la artrogriposis y colaboramos activamente en proyectos de investigación y formación médica. Creemos firmemente en la defensa de los derechos de nuestro colectivo, luchando por una atención sanitaria de calidad y una igualdad de oportunidades real que permita a cada niño, joven y adulto con AMC desarrollar su proyecto de vida con total plenitud.

Cristina Villodas. Presidenta.

Qué hacemos

01.

— Sensibilizamos

Damos visibilidad a la artrogriposis para que la sociedad conozca mejor esta condición minoritaria y comprenda las necesidades de las personas que conviven con ella.

02.

— Acompañamos

Orientamos a familias y personas con artrogriposis, especialmente tras el diagnóstico, ofreciendo información, apoyo y una comunidad donde compartir experiencias.

03.

— Impulsamos la inclusión

Promovemos la participación de las personas con artrogriposis en todos los ámbitos de la vida: educativo, social, laboral, deportivo y lúdico.

04.

— Apoyamos terapias y ayudas​

Trabajamos para facilitar el acceso a terapias, tratamientos y material ortoprotésico que contribuyan a mejorar la autonomía y la calidad de vida.

05.

— Fomentamos la investigación

Colaboramos para impulsar el conocimiento, la formación médica y la investigación sobre la artrogriposis, una condición todavía poco estudiada.

06.

— Defendemos derechos

Trabajamos para que las personas con artrogriposis tengan acceso a una atención médica coordinada, multidisciplinar y continuada a lo largo de todas las etapas de su vida.

Nuestras Historias​

La artrogriposis no define hasta dónde puedes llegar

Toñi convive con artrogriposis múltiple congénita y resume su experiencia con una palabra: resiliencia. A lo largo de su vida ha tenido que superar muchos obstáculos, pero nunca ha dejado que la AMC marcara sus límites. Ha estudiado, ha emprendido, ha creado proyectos asociativos y ha sido madre, demostrando que con apoyo, esfuerzo y confianza es posible construir un proyecto de vida propio.

“Salir adelante de situaciones difíciles te hace fuerte.”

Cuando el entorno acompaña, cada avance cuenta

Sara ha crecido rodeada de retos, terapias y adaptaciones, pero también de personas que supieron escuchar y acompañar. Su historia muestra la importancia de una escuela inclusiva, de profesionales implicados y de una red de apoyo capaz de mirar más allá del diagnóstico. Gracias a ese entorno, Sara pudo avanzar, participar y desarrollar sus capacidades en igualdad de oportunidades.

“Hay que tener suerte para que la gente te quiera escuchar y de hecho lo haga.”

Partners

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