Carolina Navalón, José Luis Mora y Juan Diego Pérez, tres personas con artrogriposis múltiple congénita, participan en el diálogo ‘Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos’, organizado por la agencia de noticias Servimedia, para dar a conocer cómo es convivir con esta rara patología y mostrar que, con los apoyos y adaptaciones adecuadas, la autonomía, la participación y el desarrollado de una vida plena son posibles.
Sus historias se suman a la campaña “Artro…¿Qué? Una palabra rara, miles de vidas por conocer” que busca dar visibilidad a las personas que convive con la artrogriposis múltiple congénita.
El diálogo también contó con la participación de la presidenta de la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España, Cristina Villodas y la trabajadora social de la entidad, María Jesús Albendea.
Carolina Navalón: El deporte como camino hacia la autonomía
“Soy deportista y practicante de paddle surf adaptado, aunque realmente este deporte está adaptado en el sentido de que yo me lo adapté a mí misma”. – Carolina Navalón, vicepresidenta de la Asociación AMC España
Así lo indicó la vicepresidenta de la entidad y deportista de paddle surf, Carolina Navalón, durante el diálogo ‘Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos’, organizado junto con la agencia de noticias Servimedia, en el que también participaron la presidenta de la asociación, Cristina Villodas; la trabajadora social de la entidad, María Jesús Albendea; el pintor con la boca José Luis Mora, y el estudiante de Medicina Juan Diego Pérez.
Navalón explicó que su relación con el deporte surgió tras años de intervenciones quirúrgicas y limitaciones físicas derivadas de la enfermedad. “Soy deportista y practicante de paddle surf adaptado, aunque realmente este deporte está adaptado en el sentido de que yo me lo adapté a mí misma”, señaló, convencida de que quienes nacen con una patología como la artrogriposis “van haciéndose sus propias adaptaciones” para poder desarrollar una vida lo más autónoma posible.
Recordó que ha pasado por “más de 35 cirugías entre pies y piernas”, una circunstancia que dificultó durante años la práctica de actividad física. “Yo quería tener algún tipo de actividad porque sentía que necesitaba moverme, pero no podía hacer deportes de impacto”, relató.
Paddle Surf, el deporte que lo cambió todo
Me ayudaba muchísimo a reforzar la musculatura porque esta enfermedad provoca una debilidad muscular muy importante, además de las contracturas
Ese cambio llegó cuando descubrió el paddle surf casi por casualidad. “Un día me llevaron al agua, me pusieron encima de una tabla y poco a poco empecé a remar. El mar es un medio muy amable porque no hay impacto y te aporta muchísima tranquilidad”, afirmó.
Con el tiempo comprendió que aquella disciplina no solo le permitía hacer ejercicio, sino también combatir uno de los principales efectos de la artrogriposis. “Me ayudaba muchísimo a reforzar la musculatura porque esta enfermedad provoca una debilidad muscular muy importante, además de las contracturas”, explicó.
Por ello, defendió que cada persona encuentre la actividad física que mejor se adapte a sus capacidades. “Cada uno, según su situación, podrá hacer un deporte u otro. Lo importante es encontrar el que te permita mantenerte activo”, aseguró.
Navalón también reflexionó sobre la influencia del dolor crónico en la forma de afrontar los desafíos. “Tengo una teoría y es que cuando convives con una enfermedad y con el dolor crónico, desarrollas una perseverancia diferente a la del resto”, afirmó.
Competir con artrogriposis: De la última al podio
“Es un deporte que refleja muy bien lo que es la vida porque te caes muchas veces y te vuelves a subir. Me ha enseñado muchísimo”
Reconoció que sus inicios en la competición fueron difíciles. “Cuando empecé era literalmente la última”, recordó. Sin embargo, el entrenamiento constante y el apoyo de su entrenadora cambiaron esa realidad. “Entrenando muchísimo y con una entrenadora que me ayudó a adaptarme, desarrollas una fuerza de voluntad enorme”.
Ese esfuerzo terminó traduciéndose en resultados deportivos. Navalón logró proclamarse campeona de Cataluña en la prueba de tres kilómetros y posteriormente decidió dar el salto a competiciones más exigentes. “Después me lancé a competir en la categoría de seis kilómetros, que es un auténtico reto, pero también te aporta una felicidad enorme porque consigues algo que no pensabas que era posible siendo una persona con discapacidad severa”, manifestó.
Para ella, el paddle surf ha terminado convirtiéndose en una metáfora de su propia vida. “Es un deporte que refleja muy bien lo que es la vida porque te caes muchas veces y te vuelves a subir. Me ha enseñado muchísimo”, resumió.
José Luis Mora: el arte como forma de expresión y vida
No dejaron que mi madre me viera hasta dos días después porque a mí me daban 24 horas de vida. No sabían qué tenía”.- José Luis Mora, artista con la boca en laAsociación de Pintores con la Boca y con el Pie
Por su parte, José Luis Mora recordó que el camino comenzó incluso antes de nacer. Su madre sospechaba que algo no iba bien durante el embarazo porque apenas notaba movimientos del bebé, aunque las ecografías no mostraban “ninguna anomalía”.
“Mi madre iba al médico diciendo que no notaba al bebé, pero le respondían que el corazón latía y que todo estaba bien”, explicó.
Poco antes del parto fue derivada desde Segovia al Hospital La Paz de Madrid al detectar los especialistas que existía “algo raro”. Tras el nacimiento, la incertidumbre fue absoluta. “No dejaron que mi madre me viera hasta dos días después porque a mí me daban 24 horas de vida. No sabían qué tenía”, recordó.
Frente a ese pronóstico, conserva especialmente el recuerdo transmitido por su familia sobre la reacción de su abuela. “Mi abuela me vio tomándome un biberón y dijo: ‘Este niño tiene hambre; este niño no se va a morir’”.
Con una enfermedad rara vas dando tumbos porque nadie controla muy bien lo que tienes y te van derivando de un hospital a otro dependiendo del problema”
Después comenzó un largo recorrido por distintos especialistas hasta encontrar atención en el Hospital Niño Jesús de Madrid, donde fue tratado durante su infancia y adolescencia. “Con una enfermedad rara vas dando tumbos porque nadie controla muy bien lo que tienes y te van derivando de un hospital a otro dependiendo del problema”, lamentó.
Aun así, aseguró que siempre pudo estudiar en un centro educativo ordinario gracias a diferentes adaptaciones. “Siempre tuve un ordenador en clase porque no podía escribir con las manos”, explicó.
Aquella ayuda tecnológica despertaba incluso cierta envidia entre algunos compañeros. “Me decían: ‘Qué suerte, tienes un ordenador’. Pero claro, era porque yo no podía tomar apuntes como ellos”, comentó.
Además del ordenador, necesitó otras medidas de apoyo durante toda su escolarización. “En los exámenes tenía que salir de clase para que me los transcribieran, necesitaba ayuda para comer y mientras los demás hacían Educación Física, yo hacía fisioterapia”.
Pese a esas diferencias, insistió en que disfrutó de una infancia normalizada. “He tenido una vida bastante normal. Jugaba en el patio con mis amigos igual que cualquier otro niño. Lo único es que había determinadas cosas que tenía que hacer de otra manera”.
De la rehabilitación al arte
“No puedo ser cirujano ni policía, pero sí puedo buscar la manera de sentirme útil para mí mismo y para la sociedad”
Su contacto con la pintura también nació como parte de la rehabilitación. Al principio utilizaba una diadema para sujetar el pincel con la cabeza y fortalecer la movilidad del cuello. “La rehabilitadora me dibujaba un coche, una gallina o cualquier cosa y yo la coloreaba moviendo la cabeza”, recordó.
Con el paso de los años descubrió la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie y comenzó una nueva etapa artística. “Me dijeron que existía una asociación donde solo se podía pintar con la boca o con el pie. Entré y desde entonces es mi trabajo”.
Su actividad artística le ha permitido exponer en numerosos puntos de España e incluso en Portugal. “He expuesto en Madrid, León, la Comunidad Valenciana, Pamplona, Lisboa… Siempre hace falta más difusión porque eso también ayuda a vender cuadros y a llegar a la gente”.
Su obra combina paisajes y escenas navideñas, “muy demandadas por la asociación”, con referencias a algunos de sus universos favoritos.
“También soy bastante friki y me gusta meter Pokémon, Disney o el mundo del anime. Intento encontrar un equilibrio entre lo que ellos necesitan y lo que me gusta a mí”.
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Además de la pintura, continúa formándose académicamente y estudia Psicología porque, según explicó, siempre ha sentido interés por comprender a las personas y ayudarlas. “No puedo ser cirujano ni policía, pero sí puedo buscar la manera de sentirme útil para mí mismo y para la sociedad”.
Juan Diego Pérez: de paciente con artrogriposis a médico
“Haber sido paciente también me ayuda a entender mejor a los enfermos y a ver qué es lo que necesitan de verdad”
El estudiante de Medicina con artrogriposis múltiple congénita Juan Diego Pérez explicó que su enfermedad fue diagnosticada durante el embarazo, lo que permitió a sus padres conocer la patología antes de su nacimiento. Tras pasar por varias intervenciones quirúrgicas durante la infancia y recibir tratamiento en el Hospital Niño Jesús, cursó sus estudios en centros ordinarios con pequeñas adaptaciones, principalmente en Educación Física.
Recientemente graduado en Medicina y preparando el examen MIR, aseguró que haber sido paciente le ha permitido comprender mejor las necesidades de las personas a las que atiende. “Haber sido paciente también me ayuda a entender mejor a los enfermos y a ver qué es lo que necesitan de verdad”, afirmó.
Durante sus prácticas en el Hospital de Móstoles, comprobó que esa experiencia personal le aporta una visión diferente de la profesión. Aunque todavía no ha decidido definitivamente su especialidad, reconoció que la Pediatría es la opción que más le atrae, en parte por su propia trayectoria vital y porque su madre también es pediatra.
Además, destacó la importancia del deporte en su día a día. Explicó que practica natación desde pequeño por recomendación médica y que la competición le ha ayudado a “mantenerse activo y a relacionarse con otros deportistas” con discapacidad. “Cada uno tiene que encontrar el deporte con el que se sienta cómodo porque ayuda mucho física y mentalmente”, señaló, tras recordar que ha logrado varios campeonatos de España, especialmente en pruebas de relevos.
Por su parte, la presidenta de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita, Cristina Villodas, explicó el significado del cisne que aparece en el logotipo de la entidad, inspirado en el cuento del patito feo.
“Los cisnes cuando nacen son muy feos, pero según van creciendo se convierten en algo de muchísima belleza. Es un poco el símil de una persona que nace con malformaciones y muchas dificultades y que, gracias a su superación y sus ganas de vivir, termina convirtiéndose en un cisne”, explicó.
Con ese símbolo, añadió, la asociación pretende transmitir un mensaje de esperanza y recordar que “detrás de cada diagnóstico existen historias de esfuerzo, autonomía y superación que merecen ser conocidas”.
Los testimonios y experiencias de Carolina, José Luis y Juan Diego, forman parte de la iniciativa Vidas con Artrogriposis, donde personas que conviven con esta rara condición y sus familias compartes sus experiencias.
Dentro de las acciones de sensibilización enmarcadas en el Día Mundial de la Artrogriposis, la Asociación AMC España y la agencia de noticias Servimedia, celebraron el encuentro online “Vivir con Artrogriposis: Historias, retos y derechos”, un diálogo en directo y abierto a toda la ciudadanía.
De esa manera, el diálogo forma parte de las actividades de sensibilización y difusión desarrolladas dentro del proyecto “Primer Registro Clínico Nacional de personas con Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC)”, que este año 2026, cuenta con la financiación a través de la convocatoria de subvención del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la realización de actividades de interés general, consideradas de interés social, con cargo al 0,7% de la asignación tributaria del Impuesto de la Renta sobre las Personas Físicas (IRPF) y al 0,7% de la cuota íntegra del Impuesto sobre Sociedades.