La Asociación de Artrogriposis España participa en el 4º Simposio Internacional sobre Artrogriposis en Canadá
Del 28 de septiembre al 1 de octubre la Asociación de Artrogriposis España participó en el 4º Simposio Internacional sobre Artrogriposis que, bajo el título Desde la gestación hasta la edad adulta, tuvo lugar en Montréal, Canadá.
Madrid, 7 de octubre de 2024.- El evento, organizado por el Hospital pediátrico Shriners de Canadá y coordinado hasta el último detalle por la Dra. Noémi Dahan-Oliel y su equipo, contó con el apoyo de un Comité Científico de Artrogriposis, compuesto por facultativos que cubren diferentes especialidades provenientes de diferentes países.
Durante las cuatro jornadas del encuentro, se reunieron más de 160 médicos, investigadores, estudiantes, niños y adultos con Artrogriposis, representando a más de 10 países para debatir diferentes temas sobre esta patología neuromuscular poco frecuente, no progresiva y presente al nacer, que causa debilidad, contracturas musculares y rigidez articular y suele afectar a miembros superiores e inferiores y a veces columna vertebral.
El simposio contó también con la especial presencia de la Dra. Judith Hall, reconocida genetista que escribió el 1er Atlas sobre la Artrogriposis (disponible gratis online); Dr. Harold Van Bose, facultativo del Shriners Philadelphia; Dr. Andrés Nascimento, neuropediatra de Sant Joan de Déu; y una larga lista de especialistas muy implicados venidos de todo el mundo; Misha Dreamwalker, embajadora de AMCSI-Arthrogryposis Multiplex Congenita Support group; además del bailarín afectado de AMC, Luca Lazy Legz, artista invitado en la ceremonia de apertura y clausura, además de participante de los últimos Juegos Olímpicos de París 2024.
Por parte de la Asociación de Artrogriposis España, impartieron diversas ponencias durante el simposio la vicepresidenta de la entidad, Carolina Navalón, así como la delegada de Cataluña, Victoria Castillo. La primera, que enfatizó la importancia del inicio del proyecto de investigación de Artrogriposis en España, centró su intervención en el ¨Manejo del dolor y la importancia de la actividad física y el deporte¨, una charla en la que desveló su propia experiencia personal al respecto.
Por su parte, Victoria Castillo dio dos charlas sobre ¨Buenas Prácticas en los Grupos de Apoyo para pacientes: orgullo y preocupación¨ y desgranó todo el trabajo que se lleva a cabo desde la Asociación de Artrogriposis España. Esta entidad, que demostró ser una de las entidades de apoyo más activas a nivel mundial, será, además, la primera en Europa en liderar un Registro nacional de Artrogriposis, un proyecto que arrancará a finales de este año 2024.
Creación de una alianza global de artrogriposis
Durante el 4º Simposio Internacional sobre Artrogriposis de Canadá, los representantes y miembros de las diferentes asociaciones de pacientes de múltiples países pudieron conocerse en persona, intercambiar impresiones y analizar necesidades. Además, acordaron la creación de una Alianza para la
Artrogriposis, una red de apoyo e información, que englobará las diferentes asociaciones de pacientes a nivel internacional.
Durante todo el simposio, entre muchos otros temas, se habló de:
- La detección temprana prenatal y la experiencia materno-infantil.
- La importancia de dar voz a las familias y al testimonio de afectados.
- La necesidad de los enfoques multidisciplinares y de unidades complementarias en el manejo de la AMC.
- El estudio y análisis de casos clínicos para aprender a gestionar casuística compleja, así como cuidado clínico.
- La evaluación de abordaje de afectación en extremidades superiores, inferiores, rodillas, pies y tobillo y espalda.
- El futuro y las nuevas direcciones e innovaciones en genética y genómica.
- El uso de órtesis adaptados a las necesidades de cada persona y demás aparatos ortoprotésicos para mejorar la calidad de vida de afectados pediátricos y adultos .
- La calidad de vida: evaluación y gestión del dolor, medicina personalizada y posible rol de la telemedicina para rehabilitación.
- La importancia y el rol clave que juegan los grupos de apoyo y asociaciones de pacientes.
En definitiva, cuatro días intensos con charlas que cubrieron aspectos sobre la Artrogriposis que van desde la gestación hasta la edad adulta, así como conferencias, sesiones clínicas y testimonios de la vida real, que servirán para seguir avanzando en el conocimiento sobre esta patología.
Próxima parada: Estocolmo
En el encuentro de Canadá también se hizo público cuándo y dónde será la próxima parada del Simposio de Artrogriposis: tendrá lugar en Estocolmo el año 2028, y estará organizado por el Karolinska Intitutet, bajo la coordinación de la reconocida Dra. Eva Ponten, ortopeda pediátrica, experta en Artrogriposis y muy implicada en su labor.
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