¿Qué hay detrás de la palabra artrogriposis?
Con frecuencia, la respuesta se limita a una definición médica, un diagnóstico o una lista de síntomas. Sin embargo, hablar de artrogriposis es hablar, sobre todo, de personas.
De niñas y niños que descubren el mundo a su manera. De jóvenes que estudian, practican deporte o comienza una carrera profesional. De personas adultas que trabajan, forman una familia, viajan, cuidan de los suyos y construyen, como cualquier otra, su propio proyecto de vida.
Con la iniciativa “Vidas con artrogriposis” enmarcada dentro del Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita, desde la Asociación AMC España buscamos acercar esa realidad al resto de la sociedad a través de los testimonios y experiencias de vida y momento cotidianos de las personas que conviven con la artrogriposis, desde una mirada cercana, humana y alejada de estereotipo
Doce historias que muestras que no existe una única forma de convivir con la artrogriposis y que, más allá del diagnóstico, hay talento, autonomía, retos cotidianos, apoyo, sueños y proyectos de vida.
El día a día de Amaia, una niña con artrogriposis
Amaia es una peque encantadora, que le encanta pasar a saludar en los comercios accesibles de su barrio, disfrutar del helado de chocolate y estar con los amigos.
Además, ha aprendido a ponerse ella sola la BIPAP
Laura: Las adaptaciones marcan la diferencia en la vida laboral
Laura tiene 34 años y convive con artrogriposis. Nos abre las puertas de su día a día y nos muestra cómo pequeñas adaptaciones pueden marcar la diferencia en el entorno laboral. Su experiencia demuestra que, con los apoyos adecuados, la tecnología y la accesibilidad favorecen la autonomía y permiten desarrollar una profesión en igualdad de oportunidades.
Nuria: Maternidad y artrogriposis
Nuria tiene 59 años y convive con artrogriposis. La rehabilitación y el ejercicio físico han formado parte de su día a día para alcanzar algo muy valioso: su independencia.
También es madre. Como tantas otras mujeres, la maternidad forma parte de su historia, de sus ilusiones y de su día a día.
Para ella, la maternidad fue todo un reto. Nuria buscó alternativas que le permitieran cuidar y disfrutar de la maternidad “con esfuerzo y adaptación es posible alcanzar metas”.
Manuel y su afición por el fútbol
Manuel tiene cinco años, convive con artrogriposis y gracias a su esfuerzo, al apoyo de su familia y a la terapias que realiza, puede disfrutar de una de sus mayores pasiones: jugar al fútbol. Más allá del diagnóstico, la infancia de Manuel, como la de cualquier otro peque también está llena de sueños, juegos, aprendizajes y pequeños logros que hacen posible disfrutar de actividades tan importantes como el deporte.
Miguel Ángel tiene artrogriposis y la guitarra eléctrica no se le resiste 🎸
Miguel Ángel Martínez Tajuelo convive con artrogriposis múltiple congénita y a parte de ser deportista paralímpico una de sus grandes pasiones es la música.
Toca el bajo y la guitarra eléctrica. Simplemente ha adaptado algunos elementos de forma diferente para encontrar su propia manera de tocar.
Nagore ha cumplido sus sueño de viajar a Japón
Nagore tenía un claro que quería cumplir un sueño: viajar a Japón. Y este 2026 ¡ lo ha conseguido!
En este vídeo comparte parte de esa experiencia y demuestra que más allá de un diagnóstico complicado también hay sueños, viajes, metas y muchas ganas de disfrutar.
Adolfo: Padre, deportista y con artrogriposis múltiple congénita
Adolfo convive con artrogriposis múltiple congénita, una condición poco frecuente que afecta a la movilidad de sus manos, codos y piernas. Fue operado de las piernas con a penas seis meses de vida y, desde entonces, ha aprendido a afrontar los retos cotidianos encontrando sus propias soluciones. Adolfo es padre, aficionado a las ralis, amante del deporte y del tiro deportivo. A lo largo de los años ha ido construyendo una vida llena de experiencias, metas y proyectos vitales que muchas personas quizá no imaginarían al saber que convive con artrogriposis. En este vídeo comparte algunos hitos en su vida. Desde su experiencia como padre, ser copiloto en ralis y el running hasta su pasión por el tiro deportivo, disciplina en la que se proclamó campeón de Canarias en la categoría SH2.R4 en 2025 y logró el tercer puesto en el Campeonato de España de Armas Olímpicas 10 metros R4 SH2 ese mismo año. Y También situaciones cotidianas como prepararse un bocadillo adaptándose y buscando su propia forma de hacer las cosas para superar las barreras que le provoca la artrogriposis.
José Luis: Artista con la boca
José Luis tuvo claro desde hace muchos años: quería expresarse a través del arte. La artrogriposis afecta a la movilidad de sus brazos y piernas, pero eso no le ha impedido desarrollar su talento como pintor. José Luis crea sus obras utilizando la boca, demostrando que existen muchas formas de hacer las cosas cuando se encuentran los apoyos y herramientas adecuadas.
Mónica: De paciente con artrogriposis a fisioterapeuta
¿Cómo una experiencia personal puede convertirse en vocación?
Mónica convive con artrogriposis desde su nacimiento. Durante años, la fisioterapia ha formado parte de su vida, ayudándola a mejorar su movilidad, ganar autonomía y afrontar los retos del día a día. Esa experiencia despertó en ella una vocación: convertirse en fisioterapeuta para acompañar a otras personas y devolver el apoyo que recibió.
Encarna: Paseo por la playa en familia 
Para muchas personas con artrogriposis, disfrutar de un paseo por la playa puede convertirse en un desafío cuando la accesibilidad no está garantizada.
Encarna convive con artrogriposis y nos comparte un paseo junto a su familia por la playa. Un momento cotidiano que pone de manifiesto una realidad que muchas personas viven a diario: Las barreras de accesibilidad.
Aun así, un reto más que Encarna supera con esfuerzo para disfrutar del tiempo en familia. La accesibilidad no es un privilegio, sino una condición necesaria para que todas las personas podamos disfrutar de los mismo espacios, actividades y oportunidades.
Sara, cinco años tocando la batería con artrogriposis
Sara tiene 12 años y acaba de celebrar su concierto de quinto tocando la Batería e interpretando “Centuries” del grupo de música Fall Out Boy. Podría ser un vídeo de cualquier alumna disfrutando de aquello que más le gusta. Y, en realidad, lo es.
Su madre, Catalina nos lo cuenta:
💬”Este vídeo podría pasar por cualquier video de audición de un estudiante de batería hecho por unos padres fanáticos de su retoño, pero no lo es, porque, aunque si, somos unos padres ”saráticos”, quien toca en su concierto de QUINTO AÑO de batería es ella, Sara, nuestra hija de doce años, nacida con Artrogriposis Múltiple Congénita de miembros superiores, con afectación principal de codos, muñecas y dedos… Y mientras interpreta “Centuries” de Fall Out Boy, como cualquier otra niña de su clase, es difícil no recordar que nació por cesárea, porque no pudo darse la vuelta y encajarse; que sus bracitos estaban rectos y sin codos, las manitas dobladas por las muñecas y los pulgares metidos hacia el centro de las manos. ¡Y nada de eso le ha impedido llegar a este concierto de quinto! Para llegar aquí, además de médicos y terapeutas, han hecho falta MAESTROS empáticos y abiertos a tener alumnos diversos, que en lugar de poner trabas, han asumido su rol vital de proveedores de inclusión. Inés y Raúl, de la Escuela Municipal de Música y Danza María Dolores Pradera, han sido acogedores de la diferencia, sin que la misma se sintiera como una carga, han incluido a Sara como a una alumna más y le han exigido como a todos los demás; la han impulsado sin desfallecer y han modificado sus métodos para que Sara pudiera encontrar su manera de hacer lo que el curso exigía.
El 30 de junio es el Día Internacional de la AMC, y versionando a la gran Viola Davis, diré: “Lo único que separa a las personas con discapacidad, de las personas sin ella es LA OPORTUNIDAD.”
Carolina, deportista de Stand UP Paddle (SUP)
Carolina Navalón nació (prematura, de un quilo medio de peso), convive con Artrogriposis Múltiple, Espondiloartritis Axial y dolor crónico severo.
A pesar de las dificultades, y sus más de 30 cirugías en pies y piernas, con esfuerzo y perseverancia compite en Stand Up Paddle SUP Race junto a otras deportistas sin discapacidad. Y compite sin ningún tipo de adaptabilidad.
En España el SUP existe como modalidad de práctica inclusiva, pero no consta de una categoría competitiva de discapacidad homologada y generalizada.
En todas las pruebas del circuito, deportistas como Carolina Navalón, compiten en categorías generales junto a personas sin discapacidad.
🏆🏄🏻♀️Es la primera mujer con discapacidad en España compitiendo en disciplina SUP Race 6km
🏆🏄🏻♀️Ha sido campeona de Catalunya de SUP Race 3km.
🏆🏄🏻♀️ Y recientemente, ha conseguido el 1er puesto en la categoría Amateur del Trofeo Ciutat de Vilanova, en el marco del Campeonato de España SUP RACE 2026.
Este año, Carolina ha decidido asumir un nuevo desafío: competir en la modalidad Sprint, una prueba en la que la velocidad y la potencia son determinantes. Es consciente de que, debido a la artrogriposis, parte con una desventaja evidente frente al resto de participantes, pero ha querido afrontarlo como un reto personal y seguir demostrando que el deporte también debe abrir espacio a todas las personas.
El Surf adaptado y el parasurf ya cuentan con competiciones nacionales e internacionales y categorías adaptadas que permiten a muchas personas con discapacidad desarrollar su trayectoria y competir al máximo nivel.
Desde la Asociación AMC España queremos dar voz a Carolina, visibilizar sus acciones como deportista adaptada dentro de la federación española de surf y la federación catalana de surf y así favorecer e impulsar el desarrollo de categorías adaptadas en SUP para que más personas con discapacidad puedan llegar a practicar y competir en este deporte.
Avanzar hacia un deporte inclusivo significa reconocer trayectorias como la de Carolina, y la de tantos deportistas adaptados/as, y garantizar así que todas las personas puedan competir en igualdad de condiciones. El talento necesita oportunidades y espacios.
Mucho más que un diagnóstico
La artrogriposis múltiple congénita (AMC) acompaña a las personas desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida. Sin embargo, reducirla únicamente a tratamientos, terapias o intervenciones médicas supone dejar fuera lo más importante: las personas.
El propósito de la iniciativa “Vidas con artrogriposis” no es presentar historias de heroicidad.
Es mostrar la vida tal y como es.
Con sus desafíos, sus apoyos, sus ilusiones y proyectos.
Porque las personas que conviven con artrogriposis no les define su condición, sino ser conocidas por quienes son.
Cada testimonio contribuya a romper estereotipos, combatir el desconocimiento y avanzar hacia una sociedad más inclusiva.
Conocer la artrogriposis es, sobre todo, conocer a las personas que conviven con ella.