El informe técnico elaborado por la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España analiza de manera detallada el articulado de la norma, la Memoria del Análisis de Impacto Normativo y la jurisprudencia del Tribunal Supremo y plantea veinticinco recomendaciones. La asociación ha presentado alegaciones y reclama al Ministerio la apertura de un nuevo diálogo con las asociaciones de pacientes, discapacidad y familias cuidadoras.
La CUME es una prestación esencial para muchas familias. Nos permite cuidar a nuestros hijos e hijas cuando necesitan una atención directa, continua y permanente. Si ese cuidado no pudiera sostenerse desde el entorno familiar, muchas de estas necesidades acabarían recayendo con mayor presión sobre el sistema sanitario, educativo, social y de la dependencia”
La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España ha elaborado un informe técnico a raíz de la publicación del proyecto de Real Decreto del Desarrollo del Régimen Jurídico de la Prestación Económica por Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u Otra Enfermedad Grave en el Sistema de la Seguridad Social por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, conocida como CUME.
Tras realizar un análisis conjunto del articulado del proyecto normativo, así como de la Memoria del Análisis de Impacto Normativo (MAIN) y de la jurisprudencia reciente del Tribunal Supremo, el informe de la asociación AMC España alerta que existe un riesgo relevante: que bajo la apariencia de una mejora procedimental se produzca una reducción material de la cobertura de la prestación.
Especialmente en aquellos supuestos en los que, existiendo una enfermedad grave, rara, crónica o de alta complejidad, la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente no se expresa mediante hospitalización convencional o tratamientos sanitarios altamente tecnificados, sino a través de una afectación funcional severa, dependencia, falta de autonomía, necesidad de supervisión continuada o apoyo intenso en actividades básicas de la vida diaria.
AMC España considera que el texto sometido a audiencia pública no constituye una mera actualización técnica de la normativa vigente, sino una reforma integral del régimen jurídico de la prestación, con nuevos mecanismos de acreditación, supervisión y control que podrían traducirse en una reducción efectiva de la cobertura.
En este sentido, recuerdan que la prestación CUME constituye un recurso esencial para la conciliación de las personas progenitoras o cuidadoras y permite la continuidad de los cuidados. Además, evita situaciones de empobrecimiento sobrevenido, permitiendo una estabilidad económica de muchas familias que conviven con enfermedades graves, crónicas o de alta complejidad.
“La CUME es una prestación esencial para muchas familias. Nos permite cuidar a nuestros hijos e hijas cuando necesitan una atención directa, continua y permanente. Si ese cuidado no pudiera sostenerse desde el entorno familiar, muchas de estas necesidades acabarían recayendo con mayor presión sobre el sistema sanitario, educativo, social y de la dependencia”.- señala, Cristina Villodas, presidenta de AMC España y madre de Iago, un niño de nueve años con artrogriposis múltiple congénita.
Las enfermedades graves, raras, crónicas, degenerativas, neuromusculares, sindrómicas o discapacitantes presentan una gran variabilidad clínica y funcional, así como necesidades de cuidado que no siempre se expresan mediante hospitalización o terapias sanitarias altamente tecnificadas. En este sentido, entre las conclusiones del informe se señala que “la norma debe evitar que estas situaciones queden excluidas por un modelo de acreditación excesivamente rígido”.
Asimismo, otra de las conclusiones del informe técnico de AMC España destaca el enfoque “excesivamente clínico, hospitalario y procedimental” del proyecto de Real Decreto, sin incorporar de manera suficiente factores como la discapacidad, la dependencia, la falta de autonomía, afectación funcional severa, tratamientos rehabilitadores, la necesidad de tercera persona o apoyo continuado en actividades básicas de la vida diaria, realidades que están presentes en numerosas enfermedades raras, patologías crónicas y condiciones congénitas.
“El elemento central de la prestación debe seguir siendo la necesidad real de cuidado, no exclusivamente si existe hospitalización o el lugar donde se presta la atención sanitaria. En muchas enfermedades graves, raras o discapacitantes, el cuidado imprescindible se expresa en la falta de autonomía, la supervisión constante, los apoyos en la vida diaria, los tratamientos rehabilitadores y la prevención de complicaciones. Esa realidad también debe estar protegida.”- Afirma Villodas.
Presentación de alegaciones y petición de diálogo
Ante esta situación, AMC España junto a otras asociaciones de pacientes y organizaciones del movimiento asociativo de enfermedades raras y de la discapacidad han presentado sus alegaciones al proyecto del Real Decreto en fase de audiencia pública hasta este 25 de junio, con el objetivo de garantizar que la futura regulación preserve la finalidad protectora de la prestación.
Entre las propuestas planteadas destacan la incorporación expresa de la doctrina del Tribunal Supremo, la sustitución del enfoque hospitalario por un enfoque basado en la necesidad real de cuidado, la valoración expresa de discapacidad, dependencia y falta de autonomía como criterios centrales de valoración, la inclusión de una cláusula de no regresión en derechos, la garantía frente a denegaciones por escolarización o apoyos externos o la revisión de los nuevos procedimientos de control para evitar cargas innecesarias.
Asimismo, AMC España insta al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones a la apertura de un nuevo proceso de diálogo y participación real con las asociaciones de pacientes y familias cuidadoras, el movimiento asociativo de la discapacidad, las sociedades científicas y profesionales implicados en la atención a las personas con enfermedades graves, con el objetivo de incorporar las propuestas de estas.
En este sentido, consideran fundamental una revisión participada, garantista y alineada con la jurisprudencia del Tribunal Supremo que permita preservar la finalidad protectora de la CUME y evitar la desprotección de quienes requieren cuidados directos, continuos y permanentes para desarrollar una vida digna.
Con la presentación de este informe y de las alegaciones, la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España reafirma su compromiso con la defensa de los derechos de las familias que conviven con la artrogriposis y con una regulación de la CUME que garantice la equidad, protección social y el reconocimiento de los cuidados vinculados a las enfermedades graves.
Asimismo, respalda el manifiesto “En defensa de las familias con hijos e hijas con enfermedades graves y de la presentación CUME”, impulsado por la Asociación Familias en CUME (ASFACUME) y que está apoyado por más 320 asociaciones e instituciones.
Las familias con hijos e hijas con enfermedades graves ya soportan una carga emocional, económica y social extraordinaria. Ninguna reforma puede construirse a costa de quienes sostienen diariamente cuidados imprescindibles para la salud, el desarrollo y, en muchos casos, la propia vida de sus hijos e hijas.
Así, hacemos un llamamiento a las instituciones, organizaciones sociales, entidades de pacientes, asociaciones de discapacidad, sindicatos, profesionales sanitarios y a la sociedad en su conjunto para que se sumen a esta petición y defiendan una prestación que protege a quienes más la necesitan.