La IX Gala Solidaria Muévete por los que no pueden impulsa la investigación genética de la artrogriposis
La iniciativa solidaria Muévete por los que no pueden ha concedido la beca “Reto Cursa Bombers Solidaris”, dotada con 5.000 euros, a la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España, tras la votación realizada por el público asistente durante la IX Gala Solidaria.
De esa manera, entre los cinco proyectos de investigación finalistas este año, el proyecto Descifrando el origen genético de la Artrogriposis Múltiple Congénita mediante el estudio del genoma, presentado por Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España y llevado a cabo en la Fundación Privada para la investigación y la enseñanza Sant Joan de Déu de Barcelona, ha sido galardonado con una de las tres becas a la investigación de enfermedades raras y/o minoritarias concedidas por la iniciativa Muévete por los que no pueden.
Un reconocimiento para mejorar la vida de las personas con Artrogriposis
Victoria Castillo, vocal de la junta directiva y delegada de la Delegación de Cataluña de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita fue la encargada de recoger el galardón.
Un reconocimiento que tiene como objetivo impulsar proyectos científicos y sociales orientados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por patologías poco frecuentes.
Además de las tres becas concedidas para la investigación, la gala celebrada el pasado 7 de marzo en Barcelona, también reconoció a los Embajadores Solidarios 2025-2026 y se realizó la entrega de diversas Ayudas a la Rehabilitación destinadas a personas afectadas por enfermedades raras y con discapacidad.
Impulso a la investigación genética de la artrogriposis
Este apoyo económico permitirá reforzar las líneas de investigación centradas en el origen genético de la artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad rara y crónica que afecta al desarrollo de las articulaciones y que acompaña durante toda la vida a la persona afectada. No tiene cura, sino terapias y tratamientos esenciales para mejorar o mantener la calidad de vida, la autonomía, y la independencia de las personas afectadas.
“Sabemos lo que pasa, pero no siempre cuál es la causa”, señala Daniel Natera de Benito, neurólogo infantil , especializado en enfermedades neuromusculares.
Más de un 50% de las artrogriposis múltiple congénitas siguen sin contar con un diagnóstico genético. “Encontrarlo es muy importante porque disminuye la incertidumbre de los pacientes, permite dar un mejor pronóstico y permite un mejor abordaje terapéutico”, afirma Natera de Benito.
De esa manera, el objetivo de este proyecto es ampliar el conocimiento científico sobre el origen de la patología, facilitar diagnósticos más precisos y orientar mejor a pacientes y familiares, así como asentar las bases para el desarrollo de futuros tratamientos.
En la actualidad, no existen tratamientos estandarizados ni protocolizados para las diferentes fases de afectación.
Os invitamos a ver el vídeo de presentación de , en el que explican el alcance del estudio y los avances que esperan logran en el conocimiento del origen genético de la artrogriposis múltiple congénita.