Vida cotidiana · Artrogriposis
Cada día,
a mi manera
Lavarse los dientes, comer, leer, maquillarse o preparar un recuerdo de un viaje son gestos cotidianos. Cuando vives con artrogriposis, algunas de estas actividades pueden requerir adaptaciones, práctica y encontrar tu propia forma de hacerlas.
Experiencias reales · Soluciones cotidianas · Autonomía
La protagonista
Laura Sánchez Beltrán
Laura vive con Artrogriposis Múltiple Congénita y conoce en primera persona lo que significa buscar soluciones para actividades que forman parte de cualquier día. Su trayectoria profesional y asociativa está estrechamente vinculada a los derechos, la autonomía y la inclusión de las personas con discapacidad.
Se formó en la Universidad de Alcalá y ha desarrollado una amplia trayectoria dentro del movimiento asociativo. Ha formado parte de la Junta Directiva de Artrogriposis España y también ha ejercido responsabilidades en Federación ASEM. Hoy combina esa experiencia personal y asociativa con su trabajo en la Administración pública, colaborando con el tercer sector de la discapacidad y con políticas orientadas a mejorar la inclusión.
En esta serie de vídeos no pretende enseñar una única manera de hacer las cosas. Comparte, sencillamente, la manera que a ella le funciona: técnicas, adaptaciones y pequeños recursos desarrollados a lo largo de los años para desenvolverse con mayor autonomía.
El objetivo
A veces, ver cómo lo hace otra persona puede darte una idea
Cada persona con AMC tiene unas capacidades, necesidades y circunstancias diferentes. Compartir soluciones reales puede servir como referencia, abrir posibilidades y ayudar a que cada persona encuentre su propia forma de hacer las cosas.
01 · COMPARTIR
Experiencias reales
Mostrar situaciones auténticas del día a día, sin convertirlas en algo excepcional ni esconder las dificultades que pueden existir.
02 · INSPIRAR
Ideas que pueden ayudar
Una técnica, una adaptación o una forma distinta de utilizar el cuerpo puede convertirse en el punto de partida para encontrar otra solución.
03 · AUTONOMÍA
Encontrar tu manera
No existe una única forma correcta de hacer una actividad. Lo importante es encontrar la opción que resulte útil, segura y adecuada para cada persona.
No hay una única forma de hacer las cosas.
Lo importante es encontrar la que funciona para ti.
Estos vídeos muestran la experiencia personal de Laura. No son instrucciones médicas ni sustituyen la valoración de profesionales cuando una actividad requiere apoyos, productos o adaptaciones específicas.
Así lo hace Laura
Nueve momentos cotidianos. Nueve formas de resolverlos
Pulsa en cada tarjeta para abrir el vídeo correspondiente en YouTube en una nueva pestaña.
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Momentos especiales
Poner el anillo con la boca a mi marido
Cuando Laura se casó, encontró su propia manera de ponerle la alianza a su marido: utilizando la boca. Un gesto muy sencillo para muchas personas que, en su caso, requirió otra forma de hacerlo.
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Cuidado personal
Pintarme los labios yo sola
Maquillarse también puede exigir una técnica distinta. Laura muestra cómo consigue pintarse los labios de forma autónoma utilizando la boca.
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Creatividad
Hacer una maqueta con la boca
Precisión, paciencia y práctica. Laura enseña cómo manipula piezas y materiales con la boca para construir una maqueta.
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Higiene personal
Así me lavo los dientes
Laura enseña cómo se lava los dientes utilizando un artilugio creado por Ayúdame3D, una adaptación que facilita una actividad esencial de su vida cotidiana.
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Recuerdos y ocio
Crear un álbum de viaje con la boca
Después de un gran viaje a Suiza, Laura prepara y personaliza el álbum de sus recuerdos utilizando la boca para manejar los materiales.
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Alimentación
Así me como un petit-suisse yo sola
Comer de forma autónoma puede requerir práctica y una técnica propia. Laura muestra cómo se las ingenia para disfrutar de un petit-suisse por sí misma.
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Tiempo libre
Peinar a mis gatos con la boca
Los momentos con sus gatos también forman parte de su rutina. Laura enseña cómo consigue cepillarlos utilizando la boca.
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Deporte
Personalizar mi canaleta de Boccia
La Boccia forma parte de su vida. En este vídeo, Laura muestra cómo personaliza con la boca uno de los elementos que utiliza para practicar este deporte: su canaleta.
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Lectura
Así paso las páginas de un libro
Leer también implica resolver pequeños gestos cotidianos. Laura enseña la técnica que utiliza para pasar las páginas de un libro.
Lo que hay detrás
Una solución cotidiana puede abrir muchas posibilidades
Autonomía
Encontrar formas de realizar determinadas actividades por uno mismo puede aumentar la independencia y la capacidad de decisión en el día a día.
Adaptación
A veces una herramienta adaptada cambia una actividad; otras veces basta con modificar la técnica, la postura o la forma de interactuar con un objeto.
Compartir
Una idea que funciona para Laura no tiene por qué servir a todo el mundo, pero puede ayudar a otra persona a imaginar y construir su propia solución.
Cada persona es diferente
La Artrogriposis Múltiple Congénita se presenta de formas muy diversas. Las soluciones que utiliza Laura responden a sus capacidades, experiencia y circunstancias personales. Si quieres probar una adaptación o producto de apoyo y tienes dudas sobre su adecuación, consulta con profesionales de terapia ocupacional, fisioterapia u otros especialistas que conozcan tu situación.
Seguimos compartiendo
Hay muchas formas de hacer las cosas
Seguiremos incorporando experiencias, adaptaciones e ideas sobre la vida cotidiana con artrogriposis. Porque compartir una solución puede ayudar a otra persona a encontrar la suya.
