Artro… ¿qué?
Una palabra difícil de pronunciar, una realidad que merece ser conocida. Este Día Mundial de la Artrogriposis queremos que más personas la conozcan, la comprendan y se sumen a darle visibilidad.
¿Qué es la artrogriposis?
La artrogriposis múltiple congénita, también conocida como AMC, es una condición poco frecuente que se caracteriza por la presencia de contracturas articulares desde el nacimiento.
Puede afectar a diferentes partes del cuerpo y cada persona la vive de forma distinta. Por eso, el diagnóstico, la atención temprana, la fisioterapia, las intervenciones adecuadas y el acompañamiento familiar son fundamentales.
Desde la Asociación AMC trabajamos para informar, acompañar, visibilizar y mejorar la calidad de vida de las personas con artrogriposis y sus familias.
Y ahora… ¿qué?
Ahora sé cómo ayudar
Conocer la artrogriposis es el primer paso para dejar de verla como algo desconocido y empezar a darle la visibilidad que merece. Cada persona que aprende qué es, que comparte esta campaña o que se suma a la asociación ayuda a acompañar a más familias, romper barreras e impulsar una sociedad más informada, accesible e inclusiva.
Guía de Artrogriposis Múltiple Congénita
Desde la Asociación AMC hemos preparado la Guía Oficial de Artrogriposis Múltiple Congénita 2025, un recurso completo pensado para ayudar a comprender mejor esta condición poco frecuente.
La guía está dirigida a personas afectadas, familias, profesionales sanitarios y sociosanitarios, centros educativos y todas aquellas personas que quieran conocer mejor la artrogriposis, sus necesidades, su abordaje y el acompañamiento que puede requerir cada etapa.
- Información clara y actualizada sobre la AMC.
- Orientación para familias y personas afectadas.
- Contenido útil para profesionales sanitarios, sociosanitarios y educativos.
- Un recurso para mejorar la comprensión, la atención y la visibilidad.
Un recurso para conocer, acompañar y comprender
Porque cuando la información es accesible, las familias se sienten más acompañadas, los profesionales pueden orientar mejor y la sociedad entiende un poco más qué hay detrás de la palabra artrogriposis.
¿Por qué necesitamos visibilidad?
Porque lo que no se conoce, muchas veces no se comprende. Y lo que no se comprende, cuesta más apoyarlo.
Para acompañar
Muchas familias llegan al diagnóstico con dudas, miedo e incertidumbre. Saber que no están solas cambia el camino.
Para informar
Dar a conocer la artrogriposis ayuda a romper barreras, desmontar prejuicios y generar una mirada más inclusiva.
Para mejorar
Cada donación, cada publicación y cada gesto de apoyo contribuyen a terapias, recursos, encuentros y mejor calidad de vida.
Participa y descubre
Hemos preparado dos espacios para aprender, compartir y acercar la artrogriposis a más personas: un trivial interactivo y una sección de vídeos con historias reales.
Trivial de la artrogriposis
Un juego interactivo para aprender de forma sencilla y cercana qué es la artrogriposis, resolver dudas frecuentes y desmontar ideas equivocadas.
- Preguntas breves y visuales.
- Contenido pensado para familias, socios, colegios y redes sociales.
- Una forma diferente de transformar el “Artro… ¿qué?” en conocimiento.
Vidas con artrogriposis
Un espacio donde compartimos vídeos de personas con artrogriposis y sus familias, mostrando su día a día, sus retos, sus logros y su forma de vivir.
- Vídeos sencillos, naturales y cercanos.
- Historias de socios y familias de AMC España.
- Una campaña para enseñar las vidas que hay detrás de la palabra.
Vidas con artrogriposis
La artrogriposis no se entiende solo con una definición. Se comprende mejor escuchando a quienes conviven con ella y viendo cómo es su día a día.
En este espacio iremos compartiendo vídeos de personas con artrogriposis y sus familias para mostrar historias reales, cercanas y diversas: sus retos, sus apoyos, sus logros, su autonomía, sus tratamientos, sus barreras y también todo aquello que forma parte de una vida cotidiana.
Historias reales
Personas con artrogriposis contando, con sus propias palabras, cómo viven, qué apoyos necesitan y qué les gustaría que la sociedad conociera.
Ayúdanos a difundirEl día a día
Momentos cotidianos que ayudan a entender mejor la artrogriposis: movilidad, fisioterapia, colegio, trabajo, familia, ocio, accesibilidad y autonomía.
Compartir campañaMás allá del diagnóstico
Porque detrás de la palabra artrogriposis hay personas, familias, proyectos, capacidades, sueños y muchas formas distintas de vivir.
Dar visibilidadConocer historias cambia miradas
Estos vídeos quieren acercar la artrogriposis a la sociedad desde la realidad de quienes la viven. Queremos que más personas entiendan qué supone convivir con una condición poco frecuente, qué barreras siguen existiendo y por qué la información, la accesibilidad, la investigación y el apoyo son tan importantes.
Cada testimonio ayuda a transformar el desconocimiento en comprensión, la distancia en empatía y la pregunta “Artro… ¿qué?” en una oportunidad para aprender y acompañar.
Este 30 de junio ayúdanos a que la artrogriposis se conozca
No hace falta hacer algo enorme. A veces, compartir una publicación, explicar qué es la artrogriposis, jugar al trivial, enviar un vídeo o hacer una pequeña donación puede marcar una gran diferencia.
Cada donación suma
Tu ayuda nos permite seguir ofreciendo información, apoyo a familias, actividades, recursos, sensibilización y acciones que mejoran la calidad de vida de las personas con artrogriposis.
Si puedes, colabora. Si no puedes donar, también puedes ayudarnos compartiendo esta campaña.
Donar ahora
30 de junio
Conoce, comparte y ayuda.
Artro… ¿qué?
Artrogriposis. Una palabra que hoy queremos que muchas más personas conozcan.
Juntos somos más fuertes.